Ezen a területen a Zolgensma bizonyítottan jobban segít, mint a Spinraza, az eddigi kezelése. Ha 14 dózis után nem erősödött, akkor nem várhatunk tovább, váltanunk kell. 5 éves és a mai napig csak fekve tud inni cumisüvegből, ülve pár korty után félrenyel. Ezért is kezdtünk a gyűjtésbe, hiszen ha van segítség, van olyan kezelés, ami ezen bizonyítottan segít, akkor mindent meg kell próbálnunk, hogy meg is kaphassa. Tomika most 16 kg, így 5 kg választ el minket a beadási határtól, ami nagyon kevés. Az IDŐ fogságában vagyunk. Kérlek segítsetek, hogy Tomika is megkaphassa az esélyt és megkaphassa a Zolgensma-t! Segítsetek megvalósítani a mi csodánkat! Mit kapsz? Ajándék oklevél, melyet e-mailben kapsz az eredményfeltöltéskor! Fizetési lehetőség: Átutalással Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány részére számlaszám: 10400157-50526884-67691018 Hol teljesítheted a versenyt? Hazai pályán, bárhol a világban, ahol futni szoktál Meddig teljesítheted? Folyamatosan Hogyan teljesítheted a versenyt?
Sajnos számára a fűben szaladgálás, biciklizés még csak álom. A gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved. A szülei viszont nem adják fel, felvették a harcot a betegséggel és minden erejükkel azért dolgoznak, hogy ez az álom egyszer valóra váljon. Ezért viszont rendszeresen külföldön vesznek részt vizsgálatokon, ott szerzik be számára a fejlődéshez elengedhetetlen mozgásrehabilitációs eszközöket, ami alkalmanként több milliós terhet ró a családra. Fantasztikus eredményeket érnek el, Tomika folyamatosan erősödik, fejlődik, de ehhez segítség kell. Kérjük a szurkolótársainkat, hogy a Zentének szánt összeget most hasonló céllal szánják Tomikának! Az urnák ugyanúgy ki lesznek helyezve az Aréna Saváriában az egész mérkőzés alatt! Aki személyesen nem tudja az adományát felajánlani, annak az alábbi bankszámla számon lesz lehetősége: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB Köszönettel: USB szurkolói csoport Szólj hozzá!
Nagyon szépen köszönjük! Tisztelt Prof. Doktor Kásler Miklós Úr! Először is szeretnék bemutatkozni. Hornischer Anikó vagyok, egy SMA 1-es kis beteg, Galó Tamás Dominik édesanyja. Egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiúé, akinek a jövőéről Önök fogják meghozni a döntést, amikor elbírálják a Zolgensma kérvényünket. Mielőtt döntést hoznának, szeretnénk, ha meglátnák a számok között, mögött, magát a gyermeket is. Szeretnénk, ha tudnák, min ment keresztül eddigi kis életén és szeretnénk, ha megértenék, miért is szeretnénk, ha megkaphatná a génterápiáeretném leszögezni, hogy tudjuk, hogy nem csodaszer, tudjuk, hogy nem fog tőle holnap járni, de azt is tudjuk, hogy az élet olyan területén lehetne számára hatásos, ami bizonyosan hatalmas javulást jelentene az életminőségében, ez pedig a nyelés, a rendes táplálkozás. A mi kisfiunkról már kétszer lemondtak. Mindkét eset hatalmas nyomot hagyott bennünk, és tudtuk, hogy nekünk kell küzdeni az életéért, mert ő igenis élni akar! Fél éves kora előtt vettük észre a jeleket, tudtuk, hogy valami nincs rendben.
Először is szeretnék bemutatkozni. Hornischer Anikó vagyok, egy SMA 1-es kis beteg, Galó Tamás Dominik édesanyja. Egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiúé, akinek a jövőéről Önök fogják meghozni a döntést, amikor elbírálják a Zolgensma kérvényünket. Mielőtt döntést hoznának, szeretnénk, ha meglátnák a számok között, mögött, magát a gyermeket is. Szeretnénk, ha tudnák, min ment keresztül eddigi kis életén és szeretnénk, ha megértenék, miért is szeretnénk, ha megkaphatná a génterápiát. Szeretném leszögezni, hogy tudjuk, hogy nem csodaszer, tudjuk, hogy nem fog tőle holnap járni, de azt is tudjuk, hogy az élet olyan területén lehetne számára hatásos, ami bizonyosan hatalmas javulást jelentene az életminőségében, ez pedig a nyelés, a rendes táplálkozás. A mi kisfiunkról már kétszer lemondtak. Mindkét eset hatalmas nyomot hagyott bennünk, és tudtuk, hogy nekünk kell küzdeni az életéért, mert ő igenis élni akar! Fél éves kora előtt vettük észre a jeleket, tudtuk, hogy valami nincs rendben.
Hiába látjuk pár év múlva, hogy igenis hatásos, neki már késő lesz. Ő most 16 kg és 4 éves 10 hónapos. Ezt a 16 kg-ot pedig kemény diétával, megtartóztatással tudjuk kordában tartani, egy ideig, hisz nem éheztethetjük, mert azzal az ellenkező eredményt váltanánk ki. Hiszen az izmainak szüksége van a megfelelő tászont látjuk a kezelt családokon, hogy igenis van eredmény, csak még nincs publikáióta kijött ez első publikáció a génterápiáról, azóta követjük. Tudjuk, érezzük, hogy ez a mi utunk. Elolvasok minden publikációt és kerestük a lehetőségeket, hogy bekerüljünk bárhol a világon egy kísérleti programba. Amikor a Strong programot leállították egy világ dőlt össze bennünk. Amikor az Európai Gyógyszerügyi Bizottság 21-kg-ban állapította meg a határt, a világ újra kinyílt előttünk. Az elmúlt pár hónapot azzal töltöttem, hogy begyűjtöttem a világ összes orvosának az elérhetőségét, aki oltott idősebb és nagyobb súllyal rendelkező gyerekeket és elküldtem a neurológusunknak. Azt a választ kaptam, hogy én, mint anya nem vehetem fel a kapcsolatot, hisz orvosi eredményeket úgysem kaphatnék, de megnyugtatott, hogy a NEAK felveszi a kapcsolatot Németországgal hivatalosan.
Hiába látjuk pár év múlva, hogy igenis hatásos, neki már késő lesz. Ő most 16 kg és 4 éves 10 hónapos. Ezt a 16 kg-ot pedig kemény diétával, megtartóztatással tudjuk kordában tartani, egy ideig, hisz nem éheztethetjük, mert azzal az ellenkező eredményt váltanánk ki. Hiszen az izmainak szüksége van a megfelelő tápanyagra. Viszont látjuk a kezelt családokon, hogy igenis van eredmény, csak még nincs publikálva. Amióta kijött ez első publikáció a génterápiáról, azóta követjük. Tudjuk, érezzük, hogy ez a mi utunk. Elolvasok minden publikációt és kerestük a lehetőségeket, hogy bekerüljünk bárhol a világon egy kísérleti programba. Amikor a Strong programot leállították egy világ dőlt össze bennünk. Amikor az Európai Gyógyszerügyi Bizottság 21-kg-ban állapította meg a határt, a világ újra kinyílt előttünk. Az elmúlt pár hónapot azzal töltöttem, hogy begyűjtöttem a világ összes orvosának az elérhetőségét, aki oltott idősebb és nagyobb súllyal rendelkező gyerekeket és elküldtem a neurológusunknak.
A betegség genetikai sajátosságai alapján folyamatban van több ígéretes hatóanyag kutatása, ezekkel a klinikai tesztek várhatóan 2009-2010 körül kezdődhetnek el. 2005 és 2008 között az Egyesült Államokban klinikai teszten vizsgálták a valproinsav és karnitin hatóanyag együttes hatását II-es és III-as típusú betegek esetén. Bár általánosan pozitív eredményt nem találtak, azonosítottak egy betegcsoportot, ahol nagy valószínűséggel hatásos lehet a készítmény. Ez a betegcsoport azokból a gyerekekből áll, akik a kezelés megkezdésekor még nem érték el a hároméves kort, legalább egy éven keresztül kapták a készítményt, és nincsenek elhízva. Valproinsavat tartalmaz a Convulex szirup készítmény, amelyet epilepsziás betegek kezelésére használnak, de a fentiek miatt SMA betegek közül is többeknek felírták már. Következmények Minden SMA betegnek fokozódó mozgáskorlátozottsággal kell számolnia és a legsúlyosabban érintettek légzési komplikációk esetében is veszélyeztetettek. A korábbi tapasztalatok azt mutatták, hogy az ebben a betegségben született legsúlyosabb, 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyerekek – az összes SMA beteg közel fele – nem érték meg a két éves kort.
Várom a Kedves Érdeklődők kérdéseit. Dománé Szalai Evelina Doma Vendégház Keszthely Ruszek József utca 59 Ingyenes parkolás Ingyenes WIFI SZÉP kártya elfogadóhely: OTP, MKB Nyitvatartás: március 1. - október 24. Ingyenes légkondícionálás 3 szoba, 6 férőhely NTAK azonosító: MA20003330
Doma Vendégház Keszthely A Doma Vendégház Keszthely településén található, a Zámor Zöld Negyedben. A vendégház egy családi ház emeletén található, melynek bejárata teljesen külön van. Az apartmanban 3 hálószoba, 3 fürdőszoba, nappali, konyhasarok és 2 erkély is található. Az apartman foglalható egyben, de szobkánként is. 2 déli fekvésű szobához külön rkély is tartotozik, valamint a fürdőszobák a szobákból nyílnak. A szobákban ruhásszekrény (fiókos, akasztós), televízió, 2 ágy ágyneműhozattal, éjjeliszekrény. A fürdőszobákban törölköző és folyékony szappan, valamint egészségügyi papír is van. A keleti felvésű szobában egy tetőablak található. Ehhez a szobához tartozó fürdőszoba a nappaliból nyílik. Az erkélye asztalok és székek vannak, így reggel nyugodtan elfogyaaszthatják itt akár kávéjukat is. Közös helyiség a nappali és a konyhasarok, valamint a nyugati erkély. Doma Vendégház Keszthely - apartman.hu. A konyhasarokban 2 étkezőasztal, 2 hűtőszekrény, mikrohullámú sütő, vízforraló, 2 fotel és 1 kanapé (mely ággyá alakítható további két személynek).
Házi kedvencet nem fogadunk! Várom a Kedves Érdeklődők kérdéseit! Dománé Szalai Evelina
Bográcsot, tárcsát és tűzifát biztosítunk. A Libás strand 10perc sétára van az apartmantól. Áraink: 9. 000Ft szobánként. A szobákat és az apartmant is kiadjuk akár 1-2 éjszakára, de ebben az esetben 1000Ft felárat kell fizetni /fő/ éjszakánként. Ha valaki egyedül foglal el egy kétágyas szobát, szobaárat kell fizetnie, 9. 000Ft. Július és augusztus hónapban a 6 fős, 3 szobás apartmant egyben adjuk ki, éjszakánként 30000Ft + idegenforgalmi adó Amennyiben valaki lemondja a már leelőlegezett foglalást, úgy a foglaló nem kerül visszafizetésre, de lehetősége van pihenését egy későbbi időpontra áttenni! Keszthely Ruszek József utca 59. Doma vendégház keszthely v. kiadó apartman
Ilyen távolságra van a dinnye és a hideg sör -többek között- vagyis az Inter Spaar, Penny, Lidl, Aldi és mellette a Mc Donalds˝. Ha valaki igazán éhes, Vendégházunk mellett, egy vadonatúj étterem várja a kedves betérő vendégeket, vagy a saját kertünkben lévő tűzrakó helyiségnél leget bográcsozni, sütögetni. A szobákat és az apartmant is kiadjuk akár 1-2 éjszakára, de ebben az esetben 1000Ft felárat kell fizetni /fő/ éjszakánként. Ha valaki egyedül foglala el egy kétágyas szobát, szintén 1000Ft felárat kell fizetnie éjszakánként. Abban az esetben, ha 1 fő érkezik 1-2 éjszakára, az összegek összeadodnak és ez 2000Ft felárat jelent neki éjszakánként. Doma vendégház keszthely de. Amennyiben valaki a lefoglalt időpontban nem érkezik meg, vagy a már leelőlegezett foglalást lemondja, úgy a foglaló nem kerül visszafizetésre, de lehetősége van pihenését egy későbbi időpontra átteni! Áraink az idegenforgalmi adót nem tartalmazzák. A 2016-os évben Keszthelyen, az IFA mértéke 410Ft / fő / éjszaka. OTP SZÉP kártyát elfogadunk!
- 2013. október 20. 1 főre 4 500 Ft / fő / éj 2 főre 3 500 Ft / fő / éj 3 főre 3 333 Ft / fő / éj A feltüntetett árak tájékoztató jellegűek!