Külső hivatkozások [ szerkesztés]
A gyermek a gyógyszer beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan a gyógyszer beadását követő napon hazamehet. Az SMA (spinalis muscularis atrophia) egy ritka genetikai betegség, melynek lényege a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, ami az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet. A betegség gyógyítására egyedi, nagy értékű kezelés áll rendelkezésre kétféle gyógyszerrel, de ezek hosszútávú hatására még kevés a bizonyíték. A Bethesda Gyermekkórház dolgozóinak összehangolt munkájára volt szükség az SMA beadásához Forrás: Bethesda Gyeremekkórház Zente a Bethesda Gyermekkórház gondozásában van, ahol országos SMA központként intratekális (gerincvízbe adott) injekciókkal protokollszerűen kezelik egy éve. Megszólalt Zente anyukája és az orvosok: minden részlet a beteg kisfiú kezeléséről. A gyermek állapota jelentősen javult a Magyarországon egy éve bevezetett gyógyszer hatására. Az injekciók az első évben 130 millió forintba, a fenntartó kezelések minden évben 67, 5 millió forintba kerülnek, ezeket a magyar társadalombiztosítás finanszírozza.
Itt, a Bethesdában kaphatta csak meg kisfiunk az esélyt az új életre, soha nem fogjuk elfelejteni, amit itt kaptunk. " A török Ali édesanyja két héttel a kezelés után úgy nyilatkozott, hogy "csodát műveltek itt a gyerekemmel, ami napról napra látszik Ali állapotán". A járványhelyzet idején különösen büszke a Bethesda arra a határokon átívelő együttműködésre, amely Szlovákia, Románia, Törökország és Szerbia esetében jött létre. Segítség nélkül egy éve maradt a kétéves Bíborkának - Blikk. A két legutóbbi kezelt gyermek kapcsán a sajtótájékoztatón megszólalt a török és a szerb nagykövet is. Ahmet Akif Oktay, Törökország nagykövete, és Barbara Avdalovic, Szerbia követ-tanácsosa is részt vett, akik megköszönték honfitársaik magas szintű kezelését, és a további együttműködést is támogatásukról biztosították. Velkey György, a kórház főigazgatója kiemelte, hogy " a génterápiás kezelés az együttműködések sikere, hiszen különböző kultúrákban, országokban értettek szót a beteg gyermekek érdekében. Ez a siker csak a diplomaták, orvosok-ápolók, hatóságok, gyógyszer-nagykereskedők, gazdasági- és jogi szakemberek, jótékonysági szervezetek együttműködése által jöhetett létre. "
Az izomsorvadással küzdő kisfiú életét a világ legdrágább gyógyszere mentheti meg - bár, hosszútávú hatása még nem bizonyított. De miért ennyire drága? Zentét a legsúlyosabb, az SMA-1 típusával diagnosztizálták, ami egy rendkívül ritka genetikai betegség: egy hibás gén miatt a szervezet nem termel izomsejteket védő fehérjét, így az izmok lassan elsorvadnak, és 2 éves kort sem érik meg a gyerekek. Hogyan segít? Zolgensma névre hallgat az a gyógyszer, amire az egész ország gyűjt a másfél éves Zentének. Még az USA-ban is csak szigorú feltételekkel finanszírozza egy-egy biztosító a csillagászati árral rendelkező gyógyszert, itthon pedig egy másik kezelés adhat okot a reményre az SMA betegek számára, amit egyedi elbírálással, kizárólag gyerekeknek finanszíroz az állam - derül ki a cikkéből. A Zolgensma génterápiát az Egyesült Államok gyógyszerészeti hatósága májusban engedélyeztette, Európában azonban még nem szabadalmaztatták. A szomszédban ingyen adják az SMA-gyógyszert a gyerekeknek - Napi.hu. De jó eséllyel akár már október, november környékén megtörténhet az európai szabadalom is.
Az ár meghatározásakor az elemzők figyelembe veszik az előállítás költségeit, valamint a gyógyszer által hordozott értéket is. Értéke alapján az elemzők az árat kezdetben 1, 2 és 2, 1 millió dollár közötti összegre szabták meg. Sma gyógyszer ára 2022. Egy új gyógyszer kifejlesztése, klinikai vizsgálatok végzése és piacra vitele, tehát az előállításának költségei akár több milliárd dollárt is jelenthetnek. Egy Journal of Health Economicsban 1 megjelent tanulmány szerint átlagosan 2, 6 milliárd dollárba kerül egy új gyógyszer kifejlesztése, és a folyamat akár évszázadokig is eltarthat. Figyelembe kell venni azt is, hogy az új gyógyszer nem feltétlenül lesz alkalmas páciensek kezelésére, a gyógyszercégeknek ezesetben a sikeresnek bizonyult gyógyszerekben kell bízni, s gyakran ezek ára fedezi a sikertelen vagy eredménytelen fejlesztések költségeit is. A ritka betegségek több kihívást is tartogatnak a kezelésükre alkalmazott gyógyszerek árának megszabásakor. Ezen gyógyszerek piaca ugyanis limitált, a befektetés megtérülését kisebb mennyiségű vásárló fogja fedezni, ezáltal magasabb egyenkénti árat eredményezve az egyes készítményeknek.
A kérelmet az erre használatos formanyomtatványon, az intézmény vezetőjéhez kell benyújtani. A formanyomtatvány bármelyik önkormányzatnál beszerezhető ill. e lap aljáról letölthető. Az intézményi elhelyezést minden esetben megelőzi az előgondozás. Ekkor az Otthon munkatársai lakó-, illetve tartózkodási helyén meglátogatják az ellátást igénylőt. Tájékozódnak életkörülményeiről, szociális helyzetéről, egészségügyi állapotáról, gondozási szükségletéről, valamint tájékoztatást nyújtanak az intézmény életéről, válaszolnak a felmerülő kérdésekre. Az ellátottaknak az intézmény a teljes körű ellátás keretében lakhatást, legalább napi háromszori étkezést, szükség szerint ruházattal és textíliával való ellátást, egészségügyi ellátást, lelki gondozást, szabadidős programokat biztosít. Beköltözött az igazgató is a kadarkúti idősotthonba a járvány miatt - Blikk. Az Otthonban jelenleg diabetikus, zsír-fűszerszegény, só-és fehérjeszegény étkezésre van lehetőség a normál étrend mellett. Az állandó ápoló-gondozó szolgálat, és a rendszeres orvosi ellenőrzés a lakók egészségi állapotának figyelemmel kísérését teszi lehetővé.
Frissítve: november 26, 2021 Nyitvatartás Jelenleg nincs beállítva nyitvatartási idő. Vélemény írása Cylexen Regisztrálja Vállalkozását Ingyenesen! Regisztráljon most és növelje bevételeit a Firmania és a Cylex segítségével! Ehhez hasonlóak a közelben Non-stop nyitvatartás Kossuth Lajos u. 70, Zselickislak, Somogy, 7400 A legközelebbi nyitásig: 1 óra 4 perc Vak Bottyán Utca 1, Kaposvár, Somogy, 7400 A legközelebbi nyitásig: 2 óra 34 perc Széchenyi tér 3/B, Nagyatád, Somogy, 7500 A legközelebbi nyitásig: 3 óra 4 perc Béke Utca 47., Kaposvár, Somogy, 7400 Kossuth Lajos utca 1, Segesd, Somogy, 7562 Fő U. 96, Szentbalázs, Somogy, 7472 Petőfi S. U. 4., Mosdós, Somogy, 7257 Fő u. 46, Szenyér, Somogy, 8717 Széchenyi U. 17-21., Marcali, Somogy, 8700 Szigetvári U. 1., Marcali, Somogy, 8700 Dózsa Gy. 9., Marcali, Somogy, 8700 Noszlopy G. 1., Marcali, Somogy, 8700
Napi térítési díj: 6 000 Ft. Lehetőséget biztosítunk személyes bejárásra előre egyeztetett időpontban. Bármilyen kérdés merül fel, állunk rendelkezésére az alábbi elérhetőségek egyikén: MPE Szeretetotthona 7530 Kadarkút, Vóta-kastély Tel. 82-581-014; 70-330-7819 E-mail: MPE Szeretetotthona – 7400 Kaposvár, Tallián Gy. u. 5/A Tel. 82-812-712 E-mail: