A Magyar Williams Szindróma Társaság bemutatkozása: A szervezet célkitűzése a Williams Szindrómás gyerekek, felnőttek és családjaik támogatása. Célunk, hogy számukra mi lehessünk a afő tájékozódási pont a szükséges információkat és támogatást tekintve, beleértve a témával foglalkozó szakemberek megtalálását is. A társaság szülői összefogással és lelkes szakemberek támogatásával végzi tevékenységét non-profit módon. A szervezet segítségével könnyebben megismerhetnék egymást a hasonló gondokkal küszködők. Adó 1% felajánlással a Bohócdoktorokért! Williams-szindróma MedlinePlus orvosi enciklopédia. Adóbevalláskor 1%-hoz az adószám: 18472273-1-06 Céljaink közt szerepel, hogy e krónikus betegek a számukra potenciálisan legmagasabb elérhető szinten élhessenek, hogy társadalmilag elfogadottá és önálló életvitelre képessé váljanak és így teljesen beilleszkedhessenek a társadalomba. Hasonlóan fontos feladat számunkra, hogy az orvos társadalom jobb, napra kész tájékozódását is, támaszkodva a nemzetközi WS szervezetek segítségére. Szeretnénk mi is aktívan és tudatosan hozzájárulni e kórkép oktatási, viselkedéstani, szociális, tudományos és orvosi aspektusainak kutatásához és jobb műveléséhez.
A szülők, orvosok, gyógypedagógusok a megfelelő információk birtokába juthatnának, és tapasztalataikat kicserélhetnék. így az érintettek együtt érvényesíthetnék érdekeiket. A Magyar Williams Szindróma Társaság részére az adó 1% felajánláshoz az adószám: 18249255-1-42 Adó 1% felajánlása-felhasználása kapcsán további információ: Magyar Williams Szindróma Társaság Ne hagyja elveszni az "adóegyszázalék" forintokat, támogatása életeket menthet!
Kutatásuk rámutat: a Williams-szindrómára jellemző hiperszociabilitás nem lehet kizárólag kognitív hiányosságok eredménye (pl. különböző társas szabályok megértésére való képtelenség). Publikációjukban beszámolnak egy Williams-szindrómás lányról, aki a tipikusnál kisebb géndelécióval rendelkezik. A lányra a szindróma több tünete is jellemző, de nem mutat hiperszociábilis viselkedést. Doyle-ék az ő genetikai tulajdonságait vetették össze a tipikus Williams-szindrómás résztvevők adataival. Williams szindróma képek. Eredményeik azt sugallják: a hiperszociábilis viselkedésnek genetikai alapjai vannak. Fotó: Williams Syndrome Association / 501 Cinema A Williams-szindrómával élők számos egészségügyi problémától szenvedhetnek. Bizonyos intellektuális területeken hiányosságaik, másokon kivételes képességeik mutatkoznak meg. Rendkívül szociálisak és szeretetteljesek, ami kiszolgáltatottá teheti őket – ugyanakkor biztosan rengeteg örömteli percet szereznek családjuk, környezetük számára. Az érintetteket enyhe vagy mérsékelt szellemi fogyatékosság jellemzi, ennek ellenére a legtöbben képzettséget tudnak szerezni, dolgoznak és képesek akár a teljesen önálló életre.
Tüneti kép Az arcvonások ( elven arc), a strukturális rendellenességek, a csont törékenysége, a vesekomplikációk, a szív-érrendszeri rendellenességek, a hallásrendszert érintő rendellenességek, a növekedési hiány vagy a korai pubertás kialakulása, a motoros koordináció, a rövid távú memóriakárosodás változásai. A Williams-szindróma által érintettek gyakran hiperaktívak, szorongóak, nyugtalanok és panaszkodnak az elalvás nehézségéről. Nemzeti szervezetek A Williams-szindróma olasz szövetsége: tájékoztatja a lakosságot a szindróma tünetéről és tisztázza az oktatási és rehabilitációs szempontokat, ösztönözve a kutatást.
Célja az országban nagyrészt ellátatlan Williams szindrómás gyermekek, fiatalok és családjaik teljes körű megsegítése, érdekeik képviselete, védelme, és szolgálata, társadalomba történő integrációjának elősegítése. Visit this link of Original Article
Elkészítés: A leöblített babot fazékba szórjuk, hozzáadjuk a darabolt zöldségeket, az egész paradicsomot, paprikát, vöröshagymát, a csokorba kötött leöblített zeller-petrezselyem zöldjét, a tea tojás ba zárt borsot és fokhagymákat, a babért, és felöntjük kb. 1, 2 liter vízzel. Sózzuk, félig lefedve mérsékelt tűzön puhára főzzük. Amíg fő a levesünk, a felkarikázott virslit egy teflonserpenyőben kevés olajon átpirítjuk. Eltávolítjuk a levesből a paradicsomot, a paprikát, a hagymát, a fűszercsokrot és a tea tojás t, majd a virslit hozzáadjuk. A tejföl ben simára keverjük a lisztet, és 1-2 merőkanál levessel kikeverve hozzáadjuk a forrásban lévő leveshez. Fedő nélkül még pár percig kevergetve főzzük, közben utána sózzuk, borsozzuk, kevés borsikafűvel, citromlével ízesítjük. Nyári paradicsomos bableves recept. Langyosan, friss petrezselyem vagy zeller zöldjével meghintve tálaljuk.
Most fordítva történt, napok óta fel volt írva a fejemben, a héten bizony bableves lesz. Szerencsém volt, mert Erzsike épp felfüstölt egy nemes pulyka farhátat. Aki hasonló jóságokra vágyik, keresse őt a fehérvári úti piac első emeletén, hátul. Kérdeztem tőle, hogy van-e a standjának száma, de azt üzeni, hogy elég ha a Fehérvári út felől feljönnek az emeletre és elkiabálják magukat, hogy Erzsike. Ugyan, abból van még egy, de az kicsi. Nyári bableves (Bableves 6.) | Nosalty. Na, az nem ő, hanem a másik, a nagyobb, fiatalabb, kedvesebb. Hatalmas előnye, hogy novemberre csodás, tiszta húsú pulykát is hoz, akár egyben is. Addig meg elfelejtett vagy sosem ismert ízű csirkét, tyúkot és füstölteket. Csütörtökön, pénteken és szombaton. HOZZÁ: minden ami terem, 1/2 kg fejtett bab, 1 ek étolaj, 2 sárga-, 1 fehér répa, 1 zeller, 1 karalábé, 1 kis fej hagyma, 1 gerezd fokhagyma, 1 zöldpaprika, füstölt bármi - én 1 db füstölt fél pulykahátat dobtam hozzá (ha nincs hát nincs, mehet helyette kk füstölt paprika vagy a végén karikázott lecsó-, füstölt kolbász vagy akár egyik sem), 1 marék gersli, só, bors, 1 tk pirospaprika, 1 marék petrezselyem, tárkonyecet, lekváros palacsinta A babot kifejtettem, játszottam vele kicsit, majd leöblítettem.
Sóval, borssal, babérlevéllel egy kis majoránnával ízesítjük és lassú tűzön kb. fél óra alatt puhára főzzük a zöldségeket. A végén hozzáadjuk az apróra vágott petrezselymet, behabarjuk a liszttel elkevert tejföllel és egy kis borecettel megbolondítjuk és egy percig összeforraljuk. És ahogy a bablevesnél szokott lenni, másnapra talán még jobban összeérnek az ízei.
Dédmama a babot a belváros közepén a gangon és az erkélyen futtatta, tavasz kezdettől nyárutóig. Talán két pénteki bablevesre futotta belőle augusztusban, viszont zöldellt, árnyékolt, virágzott, kapaszkodott hónapokon át. Az erkélyen ültetett pedig tökéletes búvóhelynek is bevált, amikor a törhetetlen durit pohárból, a másodikról, az erkély kőoszlopai mögül locsoltuk barátnőimmel a hideg vizet a Bajcsy Zs. út járókelőire. Dédmama különben nem hiszem, hogy különösebben túlbonyolította volna a bableves elkészítését, viszont háztartási könyveiben, ahová gondosan feljegyezte a mindennapi menüt, nem maradt ki egyetlen évben sem. Értékes jegyzeteinek nagy részét sok évvel ezelőtt az egerek ették meg, a családi tradíciókat morzsánként söprögetjük össze és panírozzuk vele lelkünket, Mimivel. Általában impulzív piacozós vagyok. Kimegyek, körbenézek és hagyom, hogy jobbnál jobb receptek jussanak eszembe, majd jöhetnek a szereplők. Vagy egyszerűen csak annyira megtetszik egy-egy zöldség, gyümölcs (ritkábban bár, de megesik, hogy húsféle is), hogy mindenképpen szeretném fotón megörökíteni.