Kérjük, adja meg az esélyt Tomikának, a minél teljesebb élethez, mert már ő négy éve nap, mint nap felnőtteket meghazudtoló akarattal küzd a gyógytornákon, fejlesztéseken, zokszó nélkül tűri a korzettet, az állítót, megtanult kerekesszékkel és a Tommy runnal közlekedni, megtanult beszélni, pedig akkor még orvosilag esélyt sem adtak neki. Kérjük, ne Ön legyen a harmadik személy, aki nem adja meg az esélyt és lemond róla, kérjük, hagy kaphassa meg a mi kisfiunk is Zolgensma kezelést! Tisztelettel: Galó Tamás Dominik, Hornischer Anikó és Galó Tamás fotó: Együtt Tomikáért – SMA1 – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
2021. nov 11. 15:31 A család Kásler Miklósék válaszára vár / Fotó: RAS-archivum A kétségbeesett szülők elkeseredésükben az Emberi Erőforrások minisztériumának is üzentek. Galó Tamás Dominik egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiú, aki SMA 1-es betegségben szenved, ezért génterápiára, pontosabban a világ egyik legdrágább kezelésére, a Zolgensmat-ra lenne szüksége. Bár a kisfiú szülei két hónapja beadták a kérelmet a NEAK-hoz, azóta sem kaptak választ, és mostanra kezdenek kifutni az időből, mivel azt csak 21 kg-ig kaphatják a gyerekek Tomika pedig már 16kg. Tomika édesanyja, Hornischer Anikó szerkesztőségünknek írt üzenetében jelezte, tehetetlenségükben két hete levelet írtak az Emberi Erőforrások minisztériumának, de arra azóta sem érkezett válasz. Végső elkeseredésükben a Facebookon, kisfiúk alapítványi oldalán is megosztották ezt a levelet, hátha a közösség ereje nekik is segít. Segítsünk együtt Tomikának, hogy esélyt kapjon egy teljesebb életre! ( A legfrissebb hírek itt) "Tisztelt Prof. Doktor Kásler Miklós Úr!
Nagyszabású jótékonysági gálát rendeztek Szolnokon két fiatal gyógyulása érdekében. Szolnok díszpolgára, Mága Zoltán és sztárvendégei – Fischl Mónika, Zséda, Mága Jennifer, Bodrogi Gyula, Boncsér Gergely és Takács Nikolas – adtak koncertet szombaton este két fiatal gyógyulását segítve. Az est folyamán összegyűlt bevétellel ugyanis a súlyos SMA-betegséggel küzdő Galó Tomika és az utánpótlás válogatott röplabdázó, a csigolyatöréséből lábadozó Fülöp Péter gyógyulását segítették mindazok, akik részt vettek a koncerten. A koncert idején 600-600 ezer forint gyűlt össze a gyógykezelések támogatására, ezt Dr. Kállai Mária országgyűlési képviselő és Szalay Ferenc polgármester 1-1 millióra egészítette ki. Továbbra is van még azonban lehetőség a támogatásra. Aki segíteni szeretne Galó Tomikának (Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány) és Fülöp Péternek, a 117450044-15413422-10010000 számlaszámra utalhat.
Betegségtípusok Az SMA betegek a betegség súlyossága szerint típusokra oszthatók. Az egyes típusok eltérő súlyosságát genetikai eltérések okozzák, azonban minden esetben ugyanaz a gén a felelős a betegségért, és azonos a hatásmechanizmus is. Az 1-es típusba (SMA I) tartozó betegek nem tudnak megtanulni ülni. A második típusba (SMA II) tartozó betegek képesek segítség nélkül ülni, esetenként állni is, de sosem tanulnak meg járni. A harmadik típusba (SMA III) tartozó betegek megtanulnak járni, azonban a betegség megjelenésével ezt a képességüket elveszítik és tolószékbe kényszerülnek. Létezik egy nagyon ritka, még enyhébb forma (SMA IV), ami csak felnőttkorban jelentkezik és izomgyengeséget okoz. Kezelés Jelenleg nincs ismert gyógymód az SMA-ra, azonban az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható megfelelő gyógytorna segítségével. Elméletileg a betegség ellen hatásos lehet az elvesző idegsejteket pótló őssejt kezelés, azonban ilyen kezelés jelenleg még nem elérhető. Az Egyesült Államokban a közeljövőben terveznek egy erre vonatkozó klinikai tesztet elindítani.
És iszonyatosan félek attól, hogy ha nem történik meg a csoda, akkor előbb-utóbb eljutunk odáig, hogy szondán kell táplálnunk Tomit, mert egy félrenyelés az életveszélyes is lehet". Egyedülálló, mozgássérült, roma. Munka mellett is a létfenntartásért küzd a kisgyermekét nevelő Noémi. Hogy valami jóról is váltsunk szót, Anikó elmondja, hogy a kezeléshez szükséges 760 millió forint 18, 8 százaléka gyűlt össze eddig, vagyis kerekítve 143 millió forint. Hiányzik még 617 millió. (Frissítés: nyomtatott cikkünk megjelenése óta 170 millióra, azaz 22, 3 százalékra emelkedett az összeg. ) Az utalások nagy része kisebb összegből tevődik össze, több kisnyugdíjas 500 vagy 1000 forinttal tudott segíteni. Ennyije volt. Galóék minden forintért nagyon hálásak. A legbőkezűbb támogató egy vállalkozó volt, ő egymillió forintot küldött. Az, hogy ennyi pénz összegyűlt, abban a szülőknek napi sok órányi munkájuk van. Hétvégén például egy táncstúdió Gyöngyösön egészségnapot szervezett Tomikáért, ahol 341 500 forint gyűlt össze.
Sosem volt számomra kérdés, hogy felelősségteljes anya szeretnék lenni, olyan anya, aki érti, tudja, elfogadja, hogy gyermekét ajándékba kapta, és neki nincs más dolga, mint legjobb tudása szerint terelgetni, tanítani őt – hogy aztán céltudatos, kiegyensúlyozott felnőtt váljék belőle. Az élet úgy alakította, hogy az én felelősségem túlmutat a szokásoson. Bár kérdés és félelem nélkül megmozgatnék minden követ, belesnék minden apró kis zugba a megoldást keresve, be kellett látnom, hogy egyedül nem megy. Segítségre van szükségem. A Te segítségedre is. Még egészen pontosan 5 kg választ el attól, hogy a gyermekem megkaphassa a világ legdrágább életmentő gyógyszerét. Az idő fogságában vagyunk! A fiam, Tomika egy életvidám 5 éves kisfiú. Négy és fél éve derült ki a betegsége, mi pedig azóta egy emberként küzdünk a gyógyulásáért. Számos terápián vagyunk már túl, rengeteget fejlődött is a kezeléseknek köszönhetően, kivéve egy területet: ez pedig a nyelés. Jelenleg minden étkezés az életét veszélyezteti, és ez az állapot folyamatosan romlik.
A napi program átbeszéléséről elkalandozunk, ott kötünk ki, hogy Tominak nagy szüksége lenne gyerektársaságra, de ez nem adatik meg neki. A koronavírus berobbanásáig három napot tudott óvodába járni. Látszik, hogy nincsen gyerekek között, velük visszahúzódóbb, de a felnőttek között azonnal nyílik. Engem is nagyon várt, mondja az anyukája, de hát mit lehet tenni. Most éppen játszik, építkezőset. Kisgyerekes szülők jól tudják, mennyi plusz energiát igényel: Tomi két éves kora óta nem alszik ebéd után. Testvére nem lesz. Beszélünk arról, hogy a rendkívül drága fejlesztőeszközökért külföldre kell járnia a családnak. Olaszországban 30 éve van egy olyan ortopéd műszerész csapat, amelyik kifejezetten SMA-s gyerekeknek tervez eszközöket. És hogy ezek milyen jók. Szóba jön az is, hogyha nem jön össze a pénz, akkor Tomikának milyenek az életkilátásai. Anikó röviden annyit mond, nem tudja. Csend telepszik ránk. Aztán folytatja: "Az az igazság, úgy vesszük észre, hogy elkezdődött egyfajta romlás a nyeléssel.
900 Ft Premier Cool PX9 BM nyitott bukósisak napszemüveggel 49. 900 Ft Oxford Premium Touring OF690 markolat fűtés 34. 990 Ft Five WFX3 WP vízálló téli motoros kesztyű 21. 900 Ft CGM 508A Berlino fényes fehér felnyitható bukósisak napszemüveggel 64. 900 Ft 59. 900 Ft Premier Rocker SD92 nyitott bukósisak 42. 900 Ft 36. 900 Ft Premier Cool PX8 nyitott bukósisak napszemüvggel 49. 900 Ft CGM 801V EBI Vintage matt fekete ebike, sí és snowboard bukósisak plexivel 34. 900 Ft 29. Eladó új és használt PEUGEOT SC L (motorkerékpár/quad) - Használtautó.hu. 900 Ft Premier Vyrus U9BM zárt bukósisak napszemüveggel 69. 900 Ft CGM 125A Viper matt fekete nyitott bukósisak napszemüveggel 48. 900 Ft CGM 109A Globo fényes fehér nyitott bukósisak 34. 900 Ft 32. 900 Ft Scotland Friburgo férfi motoros kabát 64. 900 Ft 54. 900 Ft Scotland Shell vízálló férfi robogós dzseki 49. 900 Ft Jollisport X-Road Adventure 3 rétegű motoros túrakabát (világos szürke) 109. 900 Ft 99. 500 Ft Jollisport Omega vízálló-szélálló softshell motoros kabát 79. 900 Ft
márkák projektek vább Használt motort veszel? Ezekre figyelj! vább Motorszerviz: Miért nem indul el a moci tavasszal? eladó motorok vább Ztech ZT-32 Barcelona elektromos kerékpár 26" vább Z-TECH ZT-07-A Camp 36V 9Ah elektromos kerékpár vább Eladó Vespa ET4 125 Leader 2002-es évj. partnereink Közösség szűrés kiemelt ajánlataink Asesso protektoros térdmelegítő (neopren) 15. 900 Ft CGM 109I Globo Italia nyitott bukósisak 44. 900 Ft 39. 900 Ft T. J. Marvin univerzális kézmelegítő D19 17. 900 Ft 14. 900 Ft Vízálló antiszmog maszk T. J Marvin A15 11. Teherautó-alkatrészek Peugeot, 15 eladó használt teherautó-alkatrészek Peugeot-hirdetés. 900 Ft 9. 900 Ft Univerzális lábtakaró T. J Marvin D01 17. 900 Ft Premier Genius U8 felnyitható motoros bukósisak U8 (fényes fehér) 69. 900 Ft 49. J Marvin Way B14 vízálló hátizsák 25. 900 Ft Stylmartin Red Rock motoros robogós cipő (vízálló) 79. 900 Ft 69. 900 Ft Tucanourbano telefontartó 468 9. 900 Ft CGM Medan felhajtható bukósisak (fényes fekete/UV sárga) 49. 900 Ft 34. 900 Ft Premier Cool PX9 BM nyitott bukósisak napszemüveggel 49. 900 Ft Oxford Premium Touring OF690 markolat fűtés 34.
Csak egy csodálatos amerikai motoros útvonal Nem tudom, hogy te, kedves másik motoros hogyan is vagy ezzel, de számomra a netezés csodája, hogy olyan, mondjuk amerikai útvonalakat, tájakat láthatok, amelyeknek reális esélyét tekintve a büdös életben a közelébe sem szagolhatok a rám kiszabott világi létezés hátralevő részében. Nézzünk meg egy ilyet együtt, hátha tetszik! Az alábbi felvétel Ouray-megyében, Coloradoban készült, a […]
Weboldalunk sütik használatával optimális felhasználói élményt biztosít Önnek, érdeklődési körének megfelelő szolgáltatásokat kínál, és releváns hirdetéseket ajánl, mind a saját oldalainkon, mind külső felek oldalain. Az "Elfogadom" gombra kattintva hozzájárul a sütik erre a célra történő felhasználásához. Elfogadom Köszönöm, nem X
Kiemelt ajánlatok 2702071 db termék Ár (Ft) szállítással Licitek Ritka második világháborús német repülő overál mi magyarok is használtuk,, messer,, Extrém ritka 250 000 Ft 251 795 - 2022-04-07 02:44:53 HP OMEN - 17-an014nh gamer laptop kihasználatlanság miatt eladó 180 000 Ft 300 000 Ft - - 2022-04-06 19:13:50 Citroën alufelni + nyári gumi garnitúra 160 000 Ft - - 2022-04-18 18:32:26 Arany 10 korona 1893 ritkább és nagyon szép Anyag: Au (arany) 900/1000 Súly: 3. 38 g Ritka évszámú, szép 1893 10 arany korona 108 900 Ft 110 599 - 2022-04-08 21:00:00 Ferenc József 8 Forint / 20 Frank 1884 Ritkább évszám, Arany 900/1000 6, 45 g KIVÉTELESEN SZÉP!!!! Peugeot citystar 50 eladó ház. Kivételesen szép arany érme 208 900 Ft 210 599 - 2022-04-22 08:06:57 Rowenta RH9990WO vezeték nélküli porszívó 32. 4V, 60 perc üzemidő, 3 óra töltési idő, 0. 9L 8 501 Ft 200 000 Ft - - 2022-04-19 17:44:18 Ritka második világháborús német repülő hajózó haubé vadász pi mi magyarok is használtuk,, messer,, Extrém ritka 80 000 Ft 81 795 - 2022-04-07 02:44:00 Bramac cserép cserép 100 Ft - - 2022-04-11 11:37:37 Velux tetőtéri nyílászárók 15.