"Mind tudjuk, hogy egy gyerek soha semmiről sem tehet. " – ez az a bevezető mondat, amit először is itt felül megjelenítek, mert talán ez a legfontosabb. Galó Tomika öt éves és 16 kg. A magyar egészségügyi szabályozás lemondott arról, hogy megkaphassa azt a bizonyos 700 milliós gyógyszert, az orvosok széttárták kezeiket – a család, az édesanya viszont ezt nem fogadja el. Mert amíg van szalmaszál, amíg van remény, addig nem szabad feladni. Magyarországon 36 hónap és 13 és fél kg a felső határa, hogy egyáltalán lehetőség legyen megkapni ezt a gyógyszert. Más országokban nincs ilyen határ, vagy másképp értelmezettek a határvonalak. Ez az a szalmaszál. Az utolsó. Az Együtt Tomikáért – SMA1 – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány levelét továbbítom: A világ legdrágább gyógyszere segíthet csak a fiamon! Mind tudjuk, hogy egy gyerek soha semmiről sem tehet. A fiam, Tomika sem felelős azért, mert betegen született. Sokat gondolkoztam azon, vajon miért ezt szánta nekünk a sors, eszembe jutott száz meg száz lehetséges magyarázat – de bármi is áll a háttérben, egy dolgon biztosan nem változtat: A világ legdrágább gyógyszere segíthet csak a fiamon.
Az idő viszont fogy, a mosolygós, életvidám, immár 5 esztendős kisfiú viszont kitart, holott több orvos is lemondott róla mondván az SMA1-es gyermekek a két éves kort sem élik meg. Tomika viszont erre is rácáfolt, a közösség pedig összefogott, immár 197 millió forintot adtak össze a szükséges 760 millióból, létrehoztak számára egy alapítványt Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért néven amit akár adónk 1%-val is támogatni tudunk, ezzel is hozzájárulva a gyógyulás reményéhez. Ha ti is segíteni szeretnétek az alábbi módokon tehetitek meg: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB K&H Bank deviza számlaszám: 10400157-50526884-67691025 IBAN: HU26 10400157-50526884-67691025 BIC(Swift): OKHBHUHB Az adó 1% felajánlásához szükséges adatok: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány Adószám: 19087564-1-42 További infók Tomikáról a weboldalán ITT, vagy a közösségi oldalán ITT.
Nagyon szépen köszönjük! Tisztelt Prof. Doktor Kásler Miklós Úr! Először is szeretnék bemutatkozni. Hornischer Anikó vagyok, egy SMA 1-es kis beteg, Galó Tamás Dominik édesanyja. Egy 4 éves 10 hónapos, cserfes, életvidám kisfiúé, akinek a jövőéről Önök fogják meghozni a döntést, amikor elbírálják a Zolgensma kérvényünket. Mielőtt döntést hoznának, szeretnénk, ha meglátnák a számok között, mögött, magát a gyermeket is. Szeretnénk, ha tudnák, min ment keresztül eddigi kis életén és szeretnénk, ha megértenék, miért is szeretnénk, ha megkaphatná a génterápiáeretném leszögezni, hogy tudjuk, hogy nem csodaszer, tudjuk, hogy nem fog tőle holnap járni, de azt is tudjuk, hogy az élet olyan területén lehetne számára hatásos, ami bizonyosan hatalmas javulást jelentene az életminőségében, ez pedig a nyelés, a rendes táplálkozás. A mi kisfiunkról már kétszer lemondtak. Mindkét eset hatalmas nyomot hagyott bennünk, és tudtuk, hogy nekünk kell küzdeni az életéért, mert ő igenis élni akar! Fél éves kora előtt vettük észre a jeleket, tudtuk, hogy valami nincs rendben.
Akkor mondtak le róla előszőr. Ekkor mi még nem is hallottunk az SMA-ról. A neurológus Pader-Willi szindrómával diagnosztizálta és onnan kezdve, hogy értelmileg visszamaradott lesz, nem kaptunk semmi tanácsot, csak hogy fejlesszük. Természetesen ezt el is kezdtük, de végig hittem, hittük, hogy ez nem igaz. Láttam az okos csillogást a szemében, tudtuk, hogy itt nincs vége, nem ez a végleges diagnózis. Tíz hónapon keresztül hordtuk orvosról, orvosra, mire megkaptuk a végzetes diagnózist. Ekkor mondtak le róla másodszor. Egy szót nem hallottunk a Spinrazarol, a külföldi lehetőségekről. Csak arról, hogy ha nem bírjuk elviselni a terhet, adjuk őt Hospice házba és próbálkozzunk újra… fotó: Együtt Tomikáért – SMA1 – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány Mi nem adtuk fel, mert ilyet egy szülő nem tehet és Isten velünk volt! Rátaláltunk Belgiumban, Liegben egy gyógyszerkísérleti programra és az utolsó utáni pillanatban be is kerültünk. Tomika ott kapta meg az első négy adag Spinrazat. Ekkor volt 16 hónapos és SMA 1-es típushoz képest hihetetlenül erős, mert élni akart.
A napi program átbeszéléséről elkalandozunk, ott kötünk ki, hogy Tominak nagy szüksége lenne gyerektársaságra, de ez nem adatik meg neki. A koronavírus berobbanásáig három napot tudott óvodába járni. Látszik, hogy nincsen gyerekek között, velük visszahúzódóbb, de a felnőttek között azonnal nyílik. Engem is nagyon várt, mondja az anyukája, de hát mit lehet tenni. Most éppen játszik, építkezőset. Kisgyerekes szülők jól tudják, mennyi plusz energiát igényel: Tomi két éves kora óta nem alszik ebéd után. Testvére nem lesz. Beszélünk arról, hogy a rendkívül drága fejlesztőeszközökért külföldre kell járnia a családnak. Olaszországban 30 éve van egy olyan ortopéd műszerész csapat, amelyik kifejezetten SMA-s gyerekeknek tervez eszközöket. És hogy ezek milyen jók. Szóba jön az is, hogyha nem jön össze a pénz, akkor Tomikának milyenek az életkilátásai. Anikó röviden annyit mond, nem tudja. Csend telepszik ránk. Aztán folytatja: "Az az igazság, úgy vesszük észre, hogy elkezdődött egyfajta romlás a nyeléssel.
És iszonyatosan félek attól, hogy ha nem történik meg a csoda, akkor előbb-utóbb eljutunk odáig, hogy szondán kell táplálnunk Tomit, mert egy félrenyelés az életveszélyes is lehet". Egyedülálló, mozgássérült, roma. Munka mellett is a létfenntartásért küzd a kisgyermekét nevelő Noémi. Hogy valami jóról is váltsunk szót, Anikó elmondja, hogy a kezeléshez szükséges 760 millió forint 18, 8 százaléka gyűlt össze eddig, vagyis kerekítve 143 millió forint. Hiányzik még 617 millió. (Frissítés: nyomtatott cikkünk megjelenése óta 170 millióra, azaz 22, 3 százalékra emelkedett az összeg. ) Az utalások nagy része kisebb összegből tevődik össze, több kisnyugdíjas 500 vagy 1000 forinttal tudott segíteni. Ennyije volt. Galóék minden forintért nagyon hálásak. A legbőkezűbb támogató egy vállalkozó volt, ő egymillió forintot küldött. Az, hogy ennyi pénz összegyűlt, abban a szülőknek napi sok órányi munkájuk van. Hétvégén például egy táncstúdió Gyöngyösön egészségnapot szervezett Tomikáért, ahol 341 500 forint gyűlt össze.
Akkor mondtak le róla előszőr. Ekkor mi még nem is hallottunk az SMA-ról. A neurológus Pader-Willi szindrómával diagnosztizálta és onnan kezdve, hogy értelmileg visszamaradott lesz, nem kaptunk semmi tanácsot, csak hogy fejlesszük. Természetesen ezt el is kezdtük, de végig hittem, hittük, hogy ez nem igaz. Láttam az okos csillogást a szemében, tudtuk, hogy itt nincs vége, nem ez a végleges diagnózis. Tíz hónapon keresztül hordtuk orvosról, orvosra, mire megkaptuk a végzetes diagnózist SMA 1-es beteg. Ekkor mondtak le róla másodszor. Egy szót nem hallottunk a Spinrazarol, a külföldi lehetőségekről. Csak arról, hogy ha nem bírjuk elviselni a terhet, adjuk őt Hospice házba és próbálkozzunk újra… Mi nem adtuk fel, mert ilyet egy szülő nem tehet és Isten velünk volt! Rátaláltunk Belgiumban, Liegben egy gyógyszerkísérleti programra és az utolsó utáni pillanatban be is kerültünk. Tomika ott kapta meg az első négy adag Spinrazat. Ekkor volt 16 hónapos és SMA 1-es típushoz képest hihetetlenül erős, mert élni akart.
SZENT HEDVIG PATIKA - Gyöngy Patikák Főoldal Patika kereső SZENT HEDVIG PATIKA 1028 Budapest, HIDEGKÚTI ÚT 169. Patikánk megújult környezetben, dermokozmetikumok, étrend-kiegészítők, vitaminok, bőrápoló készítmények széles választékával várja kedves vásárlóit. Szent Hedvig Gyógyszertár | Budapest térkép. Munkatársaink szakértő segítséggel állnak rendelkezésükre hagyományos gyógyszertári termékek vásárlása esetén is. Térjen be hozzánk, szeretettel várjuk! Fizetési információk Elfogadott egészségpénztári kártyák Allianz Hungária Egészségpénztár, MKB-Pannónia Egészség- és Önsegélyező Pénztár, OTP Országos Egészségpénztár, Prémium Egészségpénztár
Gyógynövények és gyógyszerek – egyidejűleg, együtt…? Ha valakinek valamilyen egészségügyi panasza, tünete van, ma már szinte természetes, hogy felmegy a világhálóra és a tünettel kapcsolatos információkat keres. Egyrészt a diagnózist próbálja maga megállapítani, másrészt keres a tünetre valamilyen vény nélküli készítményt. Az is gyakori eset, hogy a páciens bár orvoshoz fordul, aki felír neki valamilyen gyógyszert, ennek ellenére, vagy akár emellett a beteg a tünetre az interneten ajánlott más gyógynövényt, vagy étrendkiegészítőt is vásárol, holott ezek a szedett gyógyszerrel kölcsönhatásban lehetnek. Bővebben... Gyógyszerek, gyógynövények. Deagostini legendás autók. Kölcsönhatás – mellékhatás Magyarország lakosságának 19, 3%-a 65 évesnél idősebb. A közel kétmillió ember feltételezhetően gyógyszer-fogyasztó is. A korosztály több mint fele internethasználó, 60%-a egészségügyi információkat keres a világhálón. És talál is, - nyilván saját tüneteire vonatkozóan - nem vényköteles gyógyszereket, étrendkiegészítőket, gyógynövényeket.
PatikaPlus Gyógyszertár (Kétegyházi út 1., tel. : 06-66/521-025) Fotó: Gyulai Hírlap Ügyeletes gyógyszertár: május 22–28-ig a PatikaPlus Gyógyszertár (Kétegyházi út 1., tel. : 06-66/521-025), május 29–június 4-ig a Szent László Gyógyszertár (Dob u. 14., tel. : 06-66/521-240), június 5–11-ig az Aranykereszt Gyógyszertár ( Vásárhelyi Pál u. 4., tel. : 06-66/463-021) lesz az ügyeletes. A készenlétben lévő gyógyszerész telefonszáma: 06-30/9722-306. (Forrás:) A gyógyszertárak úgynevezett készenléti-ügyeleti rendet vezettek be 2020. Szent hedvig patika istvan. január 4-től Gyulán – olvasható a oldalon. Ennek az a lényege, hogy a rendes nyitvatartás mellett ügyeleti és készenléti időszakot különböztetnek meg. Az új gyógyszertári ügyeleti rend szerint a legtovább nyitva tartó patika a zárástól számítva este 10 óráig tart ügyeletet. Este 10 után készenléti ügyeletet tartanak reggelig. Készenléti időszakban a gyógyszer kiadását a készenlétben lévő gyógyszerész 30 percen belül biztosítja telefonon történő behívása esetén. A készenlétben lévő gyógyszerész telefonszáma: 06-30/972-2306 – olvasható a tájékoztatóban.