Mivel 94%-uknak még nincs kuratív terápiája, ezért számukra csak az integrált ellátás (amikor több ágazat interszektoriális együttműködésében valósul meg az ellátás) hozhat életminőség javulást. Ezért kérjük, hogy az ebben fontos szerepet játszó Uni-Versum Nemzeti Erőforrás Központ Ritka Beteg Kliensek számára létrehozását támogassák. a több, mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek első Nemzeti Tervének (melynek angol verzióját a Miniszter Úr 2013 végén aláírta, és kiküldésre is került Brüsszelbe) lejárta után történjen meg a Második Nemzeti Terv létrehozása, a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok csökkentésére. utóbbihoz az (OTH-hoz, az Államtitkársághoz, majd a NNK-hoz átkerült) Ritka Betegségek (Koordinációs) Központjának koordinációs szerepe erősödhessen. a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központ és Segélyvonal, megfelelő finanszírozással továbbra is folytathassa munkáját a ritka betegségek terén tapasztalható általános információhiány csökkentésére.
Sok nő, de férfi életét is megkeseríti a foltos hajhullás (alopecia areata), amelyet legalább 8 elnevezéssel illetünk, pedig sajnos eredetéről keveset, terápiájáról pedig még annyit sem tudunk. A legtöbb kórkép természetesen – az osztályozást végző szándékának megfelelően – több csoportba is sorolható, mint például a Bassen-Kornzweig-szindróma, vagy közismertebb nevén az abetalipoproteinaemia, amely a zsíranyagcsere-zavarok, de a mozgásrendszer betegségei közt is joggal tárgyalható. A ma orvosának és betegének könnyebb dolga van, mint a korábbi generációknak: a határok tényleges (utazás) és virtuális (internet) átjárhatóságának, a lelkes szervezetek tevékenységének köszönhetően a ritka betegségek világába akár otthonról, akár a betegágy mellől hamar el lehet "jutni". A ritka betegségek között vannak, amelyek irodalmi előfordulásuk vagy egy-egy történeti személy érintettsége kapcsán a széles közönség számára sem idegenek, mások, bár esetenként jóval nagyobb populációt érintenek, az orvostársadalom zöme számára is tankönyvi ritkaságok maradnak.
Az alacsony esetszám és a ritka kórképek miatt az orvosok többségének kevés a tapasztalata e téren. Előfordul, hogy egy pontos diagnózis felállítására 5-10, sőt akár 30 évet is várni kell. A megoldást a szakértői központok jelenthetik. Az Európai Unió egészségügyi akcióprogramot hirdetett a ritka betegségek kórképeinek feltárására és a szükséges terápia biztosítására. (Lásd keretes írásunkat). Összegyűjtöttünk néhány valóban ritka, ám annál rettegettebb betegséget. Idegen kéz és agyféltekék harca Nehéz elképzelni: egyik kezünk, ritkább esetben lábunk mintha saját akarattal lenne felruházva, önálló életre kel és irányításunktól teljesen független mozdulatokat végez. A megdöbbentő és igen ritka jelenséget – idegen kéz szindróma (AHS) – egy agyi rendellenesség okozza: leggyakrabban akkor lép fel, ha az agy két féltekéjének legfontosabb összekötő szerve, a kérgestest baleset, vagy műtéti beavatkozás – korábban az epilepszia súlyos eseteinél gyakran alkalmazták a kérgestest teljes vagy részleges elvágását – miatt sérül.
A pedofil-szál azonban kifújt a negyedik szezonra, és ennek az évadnak az aktuális hollywoodi szennyese ugyanúgy nem okozott különösebb izgalmakat, mint a hősünk nyomában lihegő orosz maffia. Az pedig, hogy helyben járunk, a dramaturgiai hibákat is kidomborította. Már a Kemény motorosok ( Sons of Anarchy) kapcsán sem igazán értettem, ahogyan most sem: ha egy család életveszélyben van, mert az ellenség éppen készül lemészárolni őket, mégis miért gyűlnek össze mindannyian (plusz kutya) egy konkrét helyre, ahelyett hogy egyesével szétszóródnának a szélrózsa minden irányába? Nos, a Ray Donovan negyedik évadjában is akad egy ilyen szállodai jelenet – az orosz maffia dolgát megkönnyítendő. Szóval a Ray Donovan negyedik szezonja igazi csalódás, klasszikus töltelék évad, ami azonban sajnos van annyira gyenge, hogy – még a szép emlékű második szezont is feledtetve – elvegye a néző kedvét attól, hogy 2017-ben bepróbálkozzon az ötödikkel. A Ray Donovan adatlapja a Magyar Filmes Adatbázisban itt található.
De mi lett a nővel? Publikálva 2017. augusztus 8. 08:02 Figyelem, kritikánk SPOILEREKET tartalmaz a Ray Donovan legújabb és korábbi részeinek cselekménye kapcsán. Csak akkor olvass tovább, ha ez nem zavar! A Ray Donovan az a széria, ami hiába az egyik legkiválóbb drámasorozat az utóbbi évekből, és hiába szerepelnek benne nagy nevek is, felénk nem nagyon alakult ki hype körülötte, sőt igazán ismertté se vált — egy szűk, de annál lelkesebb közönség fogyasztja. (Mi mondjuk írtunk róla, több alkalommal is. ) Annál örömtelibb, hogy most az ötödik évad a nemzetközi premierrel egy időben műsorra került az HBO GO-n is. Ráadásul úgy tűnik, hogy a bostoni keményfiúból Los Angeles-i elintézőemberré lett Ray (Liev Schreiber), meg az ő díszes famíliájának sorsa ebben az évadban eddig járatlan utakra indul, ennek pedig itt volt már az ideje, és igazán izgatottan várjuk a fejleményeket. Cikkünk címét egy híres-neves, hosszú éveken át futó színházi előadás címéből kölcsönöztük, amelyben három vándorszínész mesélt egymásnak történeteket, közben persze el is játszva azokat, és ezen történetek mind egy női figura kapcsán kerültek elő.
A Ray Donovan második évadjában robbant is a puskaporos hordó, amelyen a szereplők addig ücsörögtek: egészen emlékezetes fordulatokat, családi drámát és izgalmakat hozott az említett szezon, így a harmadik felvonás elé ismét komoly várakozásokkal tekinthettünk. A harmadik évad nem lett ugyan annyira kiemelkedő, mint a második volt, de tovább árnyalta a karaktereket, mi több elindult benne a címszereplőnél is valami jellemfejlődés-féle, méghozzá azáltal, hogy kiderült, maga is abúzuson esett át. Minden főbb karakter eljutott tehát valamilyen fordulóponthoz az évadban, szóval joggal várhattuk, hogy a harmadik szezon megágyazott a negyediknek, ebben a családban ennyi tragédia és a múlt feltárása után már semmi nem mehet ugyanúgy tovább, a szereplők nem futhatják le ugyanazokat a köröket. Pedig, lefutották – a szeptember 18-án befejeződött negyedik évadot joggal hívhatjuk a sorozat mélypontjának. Más ugyanis nem történt benne, mint hogy a figurák kigabalyodtak azokból a történetszálakból, amelyeket az írók a harmadik évadban vettek fel és kezdtek kibontani; a címszereplő pedig visszafejlődött első évadbeli dugós-ivós, családi ünnepeket lekéső, titkolózó, macho önmagához.
Sőt, a sztorija se változott sokat, igyekszik pasizni, amit az apja nem néz jó szemmel. Az idei kalandja jobban sikerült, a színészi képességei is sokat fejlődtek. Bár nagyon hangsúlyosnak tervezték Terry és Abby közös sztoriját szerintem gyenge lett. Egyiküknek se sikerült a korábbi karakteréhez igazítani azt a fura romantikát, ami egy – eddig – beteljesületlen szerelem kezdete. Abbyhez még inkább passzol a szerep, míg Terry színészileg is szárnyaszegett. Jó lenne, ha őt valahogy vissza tudnák hozni a sorozatba, mert kedveltem. Ray és Mickey Donovan Ha már az elbaltázott Donovanekről van szó (van másmilyen is? ), akkor Bunchy idei szereplése a megszokottnál is hülyébb volt. Olyannyira, hogy már-már túlzásnak tűnik, még tőle is, hogy eldicsekszik a pap-gyilkossággal egy jóformán idegennek. Igen, Bunchy mindig könnyen manipulálható volt, de ez még tőle is sok. Másrészről az évad egyik legjobb sztorija volt, ahogy megházasodik. Az utolsó részben kifejezetten tetszett, ahogy visszatért a korábbról már megismert és megszokott önmagát lebecsülő énje.
A "kis színes" katagóriában Shorty, Micky felügyelőtiszje vagy az átmeneti főgonosz Cookie szintén jó figura volt. Ezzel viszont nálam ki is fújt a jól megírt karakterek sora. Cochran egy arrogáns hülye volt, nehéz elképzelni, hogy hogyan jutott el egyáltalán erre a szintre. Kate, az idei fő bonyodalom sajnos szintén nem hagyott bennem különösebb nyomokat. A két ifjabb Donovan közül Bridget volt a szerencsésebb, neki nem csak katalizátor szerep jutott, hanem például a kihallgatásánál lehetett egy kicsit szurkolni is érte/neki, Conor viszont csak a teljesen fantáziátlanul megírt lázadozó kamasz. A tovább mögött folytatom spoilerekkel. A történetvezetésben bár volt néhány nagyon erős momentum (főleg Marvinék lelövése), a legtöbb szál csavar nélkül ért véget. Cochran bukása vagy Kate halála már részekkel korábban borítékolható volt és az utolsó rész közepétől Cookie életéért sem adtam volna egy fabatkát sem. Nem használt a szememben a sorozatnak az sem, hogy túlságosan sokszor voltak hülyék a szereplők.
Nagyon nehezen akart ez az évadkritika megszületni és nem csak a váratlanul sok munka miatt. Egyszerűen nem állt össze az évad a számomra és a tavalyi, egyértelműen jó benyomás után magamban kerestem a hibát, amiért a második évad nem azt hozta, amit vártam. Lehet, hogy tényleg az én készülékemben van a hiba, de tovább már nem halogathatom a dolgot – ha csalódás nem is volt a második 12 epizód, nekem nem hozta a tavalyi szintet. Kezdem a pozitívumokkal, mert azért volt abból is. Először is Mickey Donovan és John Voight. Ha valamiért, akkor az ő játékáért okvetlenül érdemes nézni a sorozatot. Mondhatnám, hogy könnyű dolga van, hiszen a vén gazember a legjobban megírt és kitalált figura a sorozatban, de azért a lehetőséggel élni is kell tudni, Voight pedig a maximumot hozza ki belőle. A sztorinak ezen az oldalán maradva Terry és Bunchy idén már nem kapott WTF-pillanatokat, de így is a jobban felhasznált karakterek közé tartoztak. Tavaly Re-Kon és főleg Marvin csak egy kicsit idegesítő és végül hanyagolt mellékszálnak tűntek, ehhez képest a második évadban meglepően jól sáfárkodtak a készítők velük.