Sajnos számára a fűben szaladgálás, biciklizés még csak álom. A gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved. A szülei viszont nem adják fel, felvették a harcot a betegséggel és minden erejükkel azért dolgoznak, hogy ez az álom egyszer valóra váljon. Ezért viszont rendszeresen külföldön vesznek részt vizsgálatokon, ott szerzik be számára a fejlődéshez elengedhetetlen mozgásrehabilitációs eszközöket, ami alkalmanként több milliós terhet ró a családra. Fantasztikus eredményeket érnek el, Tomika folyamatosan erősödik, fejlődik, de ehhez segítség kell. Kérjük a szurkolótársainkat, hogy a Zentének szánt összeget most hasonló céllal szánják Tomikának! Az urnák ugyanúgy ki lesznek helyezve az Aréna Saváriában az egész mérkőzés alatt! Aki személyesen nem tudja az adományát felajánlani, annak az alábbi bankszámla számon lesz lehetősége: Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány K&H Bank számlaszám: 10400157-50526884-67691018 IBAN: HU21 10400157-50526884-67691018 BIC(Swift): OKHBHUHB Köszönettel: USB szurkolói csoport Szólj hozzá!
000. 000-an lennénk a csoportban és mindenki csak 760 forinttal járulna hozzá Tomika gyógyulásához, akkor már holnap be is fejezhetnénk a gyűjtést. Jelenleg 7000-en vagyunk. Minél többen vagyunk, akik adományoznak is, annál hamarabb összejön a kezelésre szükséges összeg. TOMIKÁNAK MÁR CSAK TI SEGÍTHETTEK! Minden támogatást nagyon szépen köszönünk! fotó: Együtt Tomikáért – SMA1 – Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány
Betegségtípusok Az SMA betegek a betegség súlyossága szerint típusokra oszthatók. Az egyes típusok eltérő súlyosságát genetikai eltérések okozzák, azonban minden esetben ugyanaz a gén a felelős a betegségért, és azonos a hatásmechanizmus is. Az 1-es típusba (SMA I) tartozó betegek nem tudnak megtanulni ülni. A második típusba (SMA II) tartozó betegek képesek segítség nélkül ülni, esetenként állni is, de sosem tanulnak meg járni. A harmadik típusba (SMA III) tartozó betegek megtanulnak járni, azonban a betegség megjelenésével ezt a képességüket elveszítik és tolószékbe kényszerülnek. Létezik egy nagyon ritka, még enyhébb forma (SMA IV), ami csak felnőttkorban jelentkezik és izomgyengeséget okoz. Kezelés Jelenleg nincs ismert gyógymód az SMA-ra, azonban az izom és mozgásfunkció fokozódó romlása lassítható megfelelő gyógytorna segítségével. Elméletileg a betegség ellen hatásos lehet az elvesző idegsejteket pótló őssejt kezelés, azonban ilyen kezelés jelenleg még nem elérhető. Az Egyesült Államokban a közeljövőben terveznek egy erre vonatkozó klinikai tesztet elindítani.
Még nagyobb szerencsénkre, amikor már kint nem kaphatta a Spinrazat, itthon épp befogadták a gyógyszert és az 5. kezelést már Budapesten kapta, ezért örökké hálásak leszünk. Ő az a kisfiú, aki az első adag előtt, már csak a kezeit és a lábait mozgatta, ma pedig már túl 14 dózis után hihetetlen eredményeket mutat. Minden területen, kivéve a nyelést. És pont ezért kérvényeztük a váltást. Ő az a kisfiú, aki már az állást gyakorolja a gyógytornászával, az állítóban 2-3 órát áll és úgy közlekedik a lakásban, stabilan ül, és egyedül lefekszik ülésből. Ő az a kisfiú, akiről megmondták, hogy sosem fog tudni beszélni, hisz egy SMA 1-es beteg nem tud, ma pedig megszámlálhatatlan logopédia órán túl, folyamatosan beszél, be sem áll a kis szája, mint az egészséges kortársainak, viszont rengetegszer félrenyel. Minden étkezésnél rettegünk, hogy félrenyel-e, hogy fel tudja-e köhögni, hogy ha egyedül nem megy, mi időben tudunk-e rajta segíteni, vagy itt a vége. Darabosan étkezik, hisz igénye van rá, kell a fogainak, az ínyének, hogy gyakorolja a rágást, de a Spinraza ezen a területen már nem segít, hisz 14 injekció után is toporgunk e-téren.
Főoldal / Címke: MinDig TV Szuper filmek és sorozatok az AXN csatornán a MinDig TV nézőinek 2020-10-20 MinDig TV Az Antenna Hungária megállapodásainak köszönhetően a MinDig TV nézői október 19. és november 1. között díjmentesen érhetik el az AXN csatornát. Az AXN műsora a kódolatlan időszak alatt a MindiGO TV-n is ingyenesen nézhető. A kórházsorozatok kedvelői a Doktor Murphy 3. évadát láthatják csütörtökönként 21 órától, dupla részekkel, az AXN-en. MindiGO TV néven folytatja az online MindigTV. Az autizmussal és Savant-szindrómával küzdő dr. … Bővebben » Utolsó állomásához érkezik a MinDig TV technológiaváltása 2020-09-04 Szeptember 6-án utolsó állomásához érkezik az Antenna Hungária technológiaváltása. Az első szakaszban valamennyi vételkörzetben DVB-T2 technológiára váltott a szolgáltató, a második – és egyben befejező – szakaszban pedig a HEVC kódolást vezetik be a fogyasztói élmény növelése érdekében. Ezzel egyidőben további két új vételkörzetben – Kékesden és Mosonmagyaróváron – indítanak … Kódolatlan hetek júniusban is, a MinDig TV nézőinek 2020-05-31 Az Antenna Hungária megállapodásainak köszönhetően a MinDig TV nézői ingyenesen érhetik el május 31. és június 14. között a Kiwi TV-t, június 1. között pedig a NatGeo Wild, a Paramount Channel és a Sport1 csatornát, félmilliónál is jóval több háztartásban.
A Grand Hotel Miami első évada november 8-ától péntek esténként jelentkezik dupla részekkel. A multikulturális Miami Beach-en játszódó provokatív dráma az utolsó családi tulajdonban lévő szállodát, illetve lakóinak életét mutatja be. A szálloda tulajdonosa, Santiago Mendoza (Demián Bichir), elbűvölő második feleségével, Gigivel (Roselyn Sanchez) és felnőtt gyermekeikkel él, akik bizony kiélvezik a siker hozta kényelmet. A gazdag és gyönyörű vendégek luxusban sütkérezhetnek, ám a tökéletes idill látszata mögött botrányok, növekvő adósságok és mélyen őrzött titkok rejtőznek. November hónapban és a kódolatlan időszakban a Star Wars – Csillagok háborúja és a Man in Black – Sötét zsaruk című "sorozat" filmjei is láthatóak lesznek az AXN film kínálatában. Ezt olvastad már? Szuper filmek és sorozatok az AXN csatornán a MinDig TV nézőinek Az Antenna Hungária megállapodásainak köszönhetően a MinDig TV nézői október 19. MinDig TV - PROHARDVER! Hozzászólások. és november 1. között díjmentesen …
De nem. Holott ez sehol nincs így, hogy amit a tv-n nézhetsz, azért fizess külön, ha online is akarod... Az csak hab a tortán hogy chrom-ban nem is mutat semmit, ahhoz, hogy lássam, firefoxban kell belépnem... Belépve azt írja ingyenes a szabadidő csomag, átirányít a webshopba, ott pedig írja, hogy X Ft/hó. A te képernyőképeden is ingyenesként szerepel... Az említett max csomag nincs a webshopban, fizetésre kattintva kéri a számlázási adatokat... A reklamációmra ezt írták a második e-mailjukban: Az EPIC dráma csatorna a TV MAX csomagban található, melyre Önnek nincs előfizetése. Az új fejlesztéssel nagyon sok újdonság került be, illetve változott a csatornák összetétele. Önnek rendszerünk szerint családi csomagja van. Kérjük hogy a weboldalon található felhasználási feltételekben ellenőrizze a csomagjának megfelelő csatornák elérhetőségét. Antenna Hungária | Indul a mindiGO Sport, az Antenna Hungária új sport tematikájú tartalomszolgáltatása. Ami nem szerepel a csomagjában azt nem éri el. Ezzel csak az a gond, hogy, ha a max csatornalistájára vagyok kiváncsi betölt 20 adót, amiben nincs benne se az epic, se a sony csatornák, stb.
"second screen" megoldást is kínál a mindiGO Sport szolgáltatás. Rendszeres videós sporthírek mellett értesítés kérhető a kedvenc műsorokról az adás kezdete előtt, de szűrők is beállíthatók, hogy csak a kedvenc tartalmak jelenjenek meg. Ezen kívül a kiemelt események a kommentfalon is követhetők, ahol szavazásra is van lehetőség, ráadásul az online műsorvezető a kiemelt eseményeknél számos plusz információt, statisztikát, képet és videót tud megosztani az eseménnyel kapcsolatban. Természetesen a kommentfalon a nézők az élő adás alatt egymással is beszélgethetnek, hogy még izgalmasabb legyen az élő sportközvetítés. Az Antenna Hungária tervei szerint a jövő évben további nagyon jó ár/érték-arányú, tematikus tartalmak és csomagok jelenhetnek meg kiváló minőségben a mindiGO kínálatában, otthon vagy útközben is garantált szórakozást kínálva a család minden tagjának. Az applikációk az alábbi hivatkozásokról tölthetők le: IOS: Android: A mindiGO Sport szolgáltatás weboldala: Antenna Hungária Zrt.
Így nem lehet kihámozni, hogy egy-egy félmondatot bekombinálsz a válaszukból. Se füle se farka. Ok, nekifutok még egyszer... Tehát, mivel nem tudtam mindigo-n csak az ingyeneseket elérni felhívtam az üfsz. -t, és akkor mondták, hogy ezt nekem kell jeleznem e-mailben, mert mindenkinél egyénileg kell beállítaniuk. (OMG) Írtam nekik, amit x nap, (hét) után szerintük javítottak: Fizetős csomag elérésére vonatkozó hiba bejelentését kollégáink javították. Kérjük ellenőrizze a csatornák elérhetőségét. Megértését és türelmét köszönjük! A javítás úgy sikerült, hogy azóta is ingyenes csomagot ír ki, nem úgy mint nálad... az Epic-re pedig tényleg előfizető voltam és a múlt hónapban is fizettem... A tv2 és rtl klub nem volt nézhető előfizetés mellett sem a mindigo-n korábban. Nem a mindigtv extra része, nem azért fizetsz. Tudom, hogy nem lehetett nézni... mindig is előfizetők voltunk... Nekem a Telenornál is volt max csomagom, (havi 4500-ért) abban benne volt, csak tavasszal lemondtam. Én megörültem neki, hogy a fejlesztéssel itt is bekerült a csomagba, az az én balgaságom, hogy amire van előfizetésem a tv-n, azt - úgy gondotlam és gondolom - a mindigóban is elérhetővé tették a számomra.
A fejlesztés második lépcsőjeként, december elején sor került a kifejezetten sport tematikára épülő, lineáris és interaktív tartalmakat egyaránt kínáló mindiGO Sport szolgáltatás elindítására. Ezzel a lépéssel az AH úttörő szerepet kíván betölteni a hazai OTT platform és szolgáltatás fejlesztésben, hiszen hasonló, kifejezetten sport tematikájú élő adásokat és egyéb interaktív funkciókat kínáló tematikus OTT-szolgáltatás még nem indult hazánkban. A mindiGO Sport applikáció Android és IOS eszközökre ingyenesen letölthető, valamint a weboldalon is elérhető. Regisztrációt követően, előfizetéssel 12 tematikus élő külföldi és hazai sportcsatorna található ( FightBox, Fast&FunBox HD, GameToon HD, Nautical Channel, Fight TV, Speed TV, Xtrem Sports, Fitness TV, Sports TV training, Fit HD, Class Horse TV, Fishing&Hunting), melyeket az elő adást követően vissza is lehet nézni. A Magyar Kosárlabdázók Országos Szövetség ével és a Magyar Jégkorong Szövetség gel történő megállapodások alapján, a mindiGO Sport felhasználói élőben és felvételről egyaránt ingyenesen követhetik a hazai kosárlabda és jégkorong mérkőzések egyedülállóan széles választékát.