Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt - mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel a köztelevízióban. A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez. Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére. A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést. A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan - tette hozzá. Kásler Miklós Betegsége – Milanlr. A miniszter a korábban elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható, és azt is, gyógyítható-e. Nyitókép: MTI/Soós Lajos
Mi, fehérek, egyvalamit csináltunk csupán, amit más kultúra soha semmikor nem tett. Eltűrtük, hogy kétségbe vonják a kultúránkat, támogattuk, hogy gúnyolódjanak rajta, kiröhögjék, megkérdőjelezzék azt. Az egyik Facebook-csoportban egy vita végén ezt írja Tibor: "A fehér ember a legaljasabb! ", majd hozzáteszi: "Ennyit a fehér emberről. " Ezt így hetykén, diadallal, mint amikor a bakelitgyűjtő beilleszti a gyűjteményébe a 37. Motörhead-kalózkiadást, vagy a szoknyavadász végre sikeresen randizott a régóta kiszemelt munkatársnővel, s most beikszeli otthon a kis táblázatába: "Ez is megvolt! " "Ennyit a fehér emberről! " És boldogságérzés, gyönyör, hátradőlés a fotelben, sör kinyit, arcra mosoly és derű. Miért is? Mert a fehér embert és kultúráját megrugdosta, leköpte, leszólta, megalázta. Tibi a XIII. kerületből, Budapestről. Kásler miklós betegsége van. Tibi, aki fehér ember, akinek minden őse a fehér, európai kultúra képviselője volt. És Tibi most boldog, hogy mondhatott valami dehonesztálót saját magára, saját kultúrájára.
A sportot is nagyon határozottan visszafogta a vírusjárvány, de az idei évre átkerült olimpiára az EMMI ágazatainak mindegyikére lesz pénz. Semmit nem adtunk fel, nem szüntettük meg, hanem más körülmények között, más tempóban, de folytatjuk – zárta a beszélgetést.
2019 szeptemberében érkezett a hír, hogy a magyar lakosság rekordsebességgel adott össze hétszázmillió forintot a gerinceredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő, másfél éves Zentének, aki így megkaphatta az extrém drága gyógyszert a betegségre. Azóta is egy ország szurkol Zente és a többi hasonló sorsú kis beteg minden lépéséért, akik szerencsére azóta is hatékony kezelésben részesülnek. Mostanra odáig jutott a történet, hogy ha ma valahol SMA-val diagnosztizálnak egy magyar babát, a kezelőorvos javaslatára a szülők egyedi méltányossági kérelmet nyújtanak be a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) felé. Ekkor összeül a ritka betegségekben és a gyermekgyógyászatban kompetens szakmai orvosi bizottság, és javaslatot tesznek, majd a NEAK erre támaszkodva dönt a kezelés finanszírozásáról. Letették a Nemzeti Népegészségügyi Központ új laboratóriumának alapkövét - Hír TV. Amennyiben pozitív a döntés, ezt követően megtörténik a gyógyszerrendelés, és az SMA-ban érintett gyermek a Bethesda Gyermekkórházban vagy a Semmelweis Egyetemen megkapja a szükséges terápiát. Itthon eddig tizenkét magyar kisgyermeket gyógyítottak a már említett, különlegesen drága génterápiával: az első hármat gyűjtés által, majd a többi kilencnek már állami finanszírozással vált elérhetővé a kezelés.
A halál természetes eredetű, kórboncolástól további információt nem várunk, így boncolásához nem ragaszkodunk. " Ez volt a két utolsó mondat, ami maradt utána.