Főoldal Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány Az SMA1-es típusú betegséggel született, s ennek következtében recesszíven öröklődő genetikai kórban szenvedő, Galó Tamás Dominik gyógykezelését, gyógyulását, állapotának javulását elősegítse. Adószám: 19087564-1-42 A nyomtatható 1%-os nyilatkozat letöltése Jelenleg a szervezetnek ezen az oldalon nincs aktív adománygyűjtése! Nézd meg a szervezet weboldalát vagy keress rá hasonló tevékenységű gyűjtésekre itt: Keresés Szervezet hivatalos neve: Szervezet adószáma: Közhasznú jogállás: igen A szervezet címe: 1102 Budapest, Ónodi utca 11. 28. Jogállás: Közhasznú Az alábbi adatok jelennek meg Országos Bírósági Hivatal (OBH) civil szervezeti nyilvántartásából: név, cím, adószám, célkitűzés, közhasznú jogállás. A szervezet célkitűzésének szövege a szervezet által bővíthető.
2020. május 26. 05:47 Vissza a címlapra Két, a csapattagok által is aláírt mezt (Sigér Dávid-FTC és Zsór Dániél-Vidi) árvereznek el két SMA1 betegségben szenvedő kisgyermek, Galó Tamás Dominik és Dóczi Máté javára. A gyereknek egy speciális kerekesszék, illetve mozgáskoordinációs segédeszköz megvásárlásához járul hozzá a mezek értékesítése. A licit 2020. május 25-én 10. 00 órakor indult és 2020. június 07-én 19. 00 óráig tart. A kiinduló ár 19. 000 forint volt, a licitlépcső pedig minimum 2. 000 forint. IDE kattintva Tomikának, IDE kattintva pedig Máténak segíthet!
Vállalkozóként biztosan te is tapasztaltad már, hogy olyan dolog előtt állsz, ami elsőre lehetetlennek tűnik, de mivel Te is mindig a megoldást keresed és nincs előtted lehetetlen, előbb-utóbb ez összejön. Nos, így van ezzel Galó Tomika családja is. Galó Tamás Dominik SMA 1-es típusú betegségben szenvedő szolnoki kisfiú. A GÉNTERÁPIA bizonyítottan nagyon sokat segítene állapotának javításában, ehhez azonban 760 millió forintot kell összegyűjteni, hogy Tomika időben megkaphassa a szükséges kezelést. Mit szeretnénk tőled kérni? Támogasd Tomika gyógyítását olyan összeggel, amennyivel vállalkozásodból lehetőséged van. a bátran rábízhatod magad. Mit kapsz a támogatásodért cserébe? R A tudatot, hogy egy kisgyermek gyógyulásához te is hozzájárultál. Az adománynak minősülő ingyenes juttatások ráfordításként elszámolt összege, igazolás birtokában vállalkozás érdekében elismert költségnek minősül az adományt nyújtónál, azaz csökkenthető az adózás előtti eredmény. A társadalmi felelősségvállalás cégednek nem csak szlogen marad Csatlakoznál a gyűjtéshez?
Minden étkezésnél rettegünk, hogy félrenyel-e, hogy fel tudja-e köhögni, hogy ha egyedül nem megy, mi időben tudunk-e rajta segíteni, vagy itt a vége. Darabosan étkezik, hisz igénye van rá, kell a fogainak, az ínyének, hogy gyakorolja a rágást, de a Spinraza ezen a területen már nem segít, hisz 14 injekció után is toporgunk e-téren. A mai napig fekve iszik cumisüvegből, mert ülve nem tud. Ez az a pont, ahol váltani szeretnénk, dacára a Spinraza eredményeinek minden más téren, mert a Zolgensmáról bizonyított, hogy átjut a véragygáton és ezáltal jobban hat a nyelést szabályzó agyidegekre. Mindig azon az állásponton voltunk, hogy inkább álljon 1-2 évvel később, de a nyelés, lélegzetvétel biztonságos legyen, mert az elengedhetetlen az élethez. Számtalanszor hallottuk ellenérvnek, hogy nincs rá még hivatalos összefoglaló. Tudjuk, hogy nem is lesz 1-2 éven belül, mert kevés a gyermek. Tudjuk, hogy ezt a korcsoportot egy éve kezdték oltani Németországban és mostanában Olaszországban. Viszont Tomikának nincs ideje megvárni a hivatalos adatokat, mint ahogy a Spinrazanal sem volt.
A most 5 éves Galó Tomiról féléves korában lemondtak az orvosok. Azt mondták, nem tud majd beszélni, és felülni sem. Egy vérvétel után derült ki, hogy a kisfiú gerincvelői izomsorvadásban (angol rövidítése után SMA-ban), annak is a legsúlyosabb formájában, SMA-1-ben szenved. Az orvosok másfél évet adtak Tominak. Amikor diagnosztizálták a betegséget, még nem volt Magyarországon elérhető gyógymódja. Tamást később a Spinraza nevű kísérleti gyógyszerrel kezdték kezelni, azonban ez a szer már nem megfelelő neki. Helyette a Zolgensma nevű készítményt kellene kapnia. Tomi azonban a magyarországi szabályok szerint már túl nagy, ezért állami finanszírozással nem juthat az életmentő gyógyszerhez. Az egyetlen alkalomból álló kezelés, az injekcióban beadható Zolgensma ára 760 millió forint. Tomi családja pedig egyáltalán nem jómódú. Az SMA betegségben szenvedő gyerekek csak családjuk saját pénzéből, illetve adományokból juthattak hozzá a csillagászati árért kínált készítményhez. Tavaly júniusban azonban Kásler Miklós emberierőforrás-miniszter a Facebook-oldalán jelentette be, hogy megkapta a Zolgensmát állami finanszírozásban az első magyar gyerek, és ezzel elkezdődött a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő összes magyar gyermek legkorszerűbb, teljesen ingyenes kezelése.
Természetesen ezt el is kezdtük, de végig hittem, hittük, hogy ez nem igaz. Láttam az okos csillogást a szemében, tudtuk, hogy itt nincs vége, nem ez a végleges diagnózis. Tíz hónapon keresztül hordtuk orvosról, orvosra, mire megkaptuk a végzetes diagnózist SMA 1-es beteg. Ekkor mondtak le róla másodszor. Egy szót nem hallottunk a Spinrazarol, a külföldi lehetőségekről. Csak arról, hogy ha nem bírjuk elviselni a terhet, adjuk őt Hospice házba és próbálkozzunk újra… Mi nem adtuk fel, mert ilyet egy szülő nem tehet és Isten velünk volt! Rátaláltunk Belgiumban, Liegben egy gyógyszerkísérleti programra és az utolsó utáni pillanatban be is kerültünk. Tomika ott kapta meg az első négy adag Spinrazat. Ekkor volt 16 hónapos és SMA 1-es típushoz képest hihetetlenül erős, mert élni akart. Az akkor 16 hónapos kisfiunk, minden statisztikát, számot meghazudtolva önállóan vette a levegőt és nem volt szüksége szondára az étkezéshez. Felülírt mindent, amit az orvostudomány addig az SMA1-es betegeknek jósolt.
Antal Sándor Hírlevél feliratkozás Ne maradjon le a legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket! Feliratkozom a hírlevélre Hírlevél feliratkozás Ne maradjon le a legfontosabb híreiről! Adja meg a nevét és az e-mail-címét, és mi naponta elküldjük Önnek a legfontosabb híreinket! Feliratkozom a hírlevélre
2017 szeptemberétől kibővült szerkesztői csapattal a Magyar Lovas Szövetség és a Nemzeti Lovarda hivatalos médiapartnereként végezzük a lovas hír- és tartalomszolgáltatást. Facebook rajongóink és hírlevélre feliratkozott olvasóink száma dinamikusan nő.
Rajtengedély vizsga csomag 16 000 Ft Rajtengedély vizsga csomag könyv nélkül 12 000 Ft Rajtengedély-vizsga könyv 4 000 Ft Sportló bejelentés 8 000 Ft Póni bejelentés 3 500 Ft Lónév változtatás 35 000 Ft Éves egyesületi tagdíj (Befizetési határidő: tárgyév február 28. )
A másik zalalövői rendezvény a római kori köntösbe öltöztetett fogathajtó fesztivál lesz, augusztusban a Zala Menti Napok keretében.